Μια μέρα αγάπης η σημερινή, 15 Φεβρουαρίου, για να τιμήσουμε τη γενναιότητα και το κουράγιο των παιδιών που αντιμετωπίζουν τώρα τον καρκίνο, των παιδιών που έχουν αποθεραπευθεί και των παιδιών που δεν είναι πια κοντά μας. Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας- η πρώτη αιτία θανάτου στα παιδιά μετά τα ατυχήματα – είναι μια σπάνια, απειλητική για τη ζωή ασθένεια. Δεν είναι μία νόσος αλλά δεκάδες διαφορετικές μορφές, όπως επισημαίνεται και από τη «Φλόγα» του συλλόγου γονιών παιδιών με νεοπλασματικές ασθένειες.
Διαφέρει από τον καρκίνο των ενηλίκων και γι’ αυτό απαιτεί εξειδικευμένη θεραπεία και αντιμετώπιση.
Στη χώρα μας, νοσούν 300 περίπου παιδιά κάθε χρόνο.
Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη! Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η ενδεδειγμένη ιατρική φροντίδα, οδηγούν σε ίαση τα περισσότερα παιδιά.
Γι’ αυτό είναι σημαντικό να υπάρχει σωστή ενημέρωση, αλλά και να συνεχίσουμε τις προσπάθειες ώστε όλα τα παιδιά να έχουν πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες.
Τα παιδιά με καρκίνο στο προσκήνιο της ΕΕ
Η κοινή προσπάθεια των ευρωπαϊκών φορέων παιδιατρικής αιματολογίας-ογκολογίας και γονέων των ασθενών παιδιών με καρκίνο έφερε αποτέλεσμα.
Το νέο Ευρωπαϊκό σχέδιο για την καταπολέμηση του καρκίνου που παρουσίασε η Ευρωπαϊκή Επιτροπή στις 3/2/2021, δίνει ιδιαίτερη έμφαση στα παιδιά, μέσω της πρωτοβουλίας «Βοήθεια στα παιδιά με καρκίνο» ώστε να εξασφαλιστεί η πρόσβαση σε ταχεία και βέλτιστη διάγνωση, θεραπεία και περίθαλψη.
Πρόκειται για ένα σημαντικό βήμα προς τη βελτίωση της περίθαλψης των παιδιών σε όλη την ΕΕ αλλά και την καλύτερη παρακολούθηση των επιζώντων που αντιμετωπίζουν μακροπρόθεσμες παρενέργειες από τις θεραπείες.
Το δέντρο της ζωής
Όπως κάθε χρόνο, «η Φλόγα» συμμετέχει στις δράσεις ευαισθητοποίησης που οργανώνουν από κοινού η Childhood Cancer International (CCI), ο διεθνής φορέας των συλλόγων γονέων και ασθενών, και η Διεθνής Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP).
Στη φετινή 20η επέτειο της Παγκόσμιας Ημέρας για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, τιμά τα παιδιά και τους εφήβους με καρκίνο μέσα από το Δέντρο της ζωής.
Χρησιμοποιεί ένα παγκόσμιο σύμβολο ανάπτυξης και ανανέωσης, για να στείλουμε ένα ισχυρό μήνυμα: Μπορούμε να επιτύχουμε καλύτερη επιβίωση για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας #throughourhands.
Η Φλόγα καλεί όλους να αφήσουν το δικό τους αποτύπωμα και μήνυμα ελπίδας στο ηλεκτρονικό Δέντρο της ζωής στο https://iccd.care/
«Η Φλόγα» παραμένει δίπλα στα παιδιά με καρκίνο και διεκδικεί καλύτερες συνθήκες. Στις βασικές της προτεραιότητες περιλαμβάνονται:
-Ιατρική φροντίδα
-Η πρόσληψη μόνιμου ιατρικού και παραϊατρικού προσωπικού. Όχι επικουρικού.
-Η συνεχής ανανέωση και συντήρηση του διαγνωστικού και θεραπευτικού ιατρικού εξοπλισμού.
-Έγκριση και κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία εξειδικευμένων ιατρικών εξετάσεων (μοριακοί έλεγχοι, βιολογικοί παράγοντες κ.α.).
-Δημιουργία εργαστηρίων νέων καινοτόμων εξετάσεων για διαγνωστική και θεραπευτική χρήση.
-Η διευκόλυνση ιατρών και νοσηλευτών να παρακολουθούν τις εξελίξεις της ιατρικής με τη χρηματοδότηση και συμμετοχή σε διεθνή ερευνητικά προγράμματα και συνέδρια.
Θεσμικό πλαίσιο
Όσον αφορά στο θεσμικό πλαίσιο η «Φλόγα» επισημαίνει:
Οι έφηβοι με καρκίνο πρέπει να αντιμετωπίζονται στα Παιδιατρικά Νοσοκομεία και όχι στα Νοσοκομεία ενηλίκων.
Ευελιξία στην κίνηση του φαρμάκου, επιτάχυνση της διαδικασίας για τα πειραματικά φάρμακα.
Δημιουργία δομών για την παρακολούθηση των απώτερων συνεπειών.
Καθιέρωση της εξειδίκευσης της Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας.
Συμμετοχή εκπροσώπων της ΕΕΠΑΟ στο ΚΕΣΥ.
Προστασία της εργασίας και του εισοδήματος των γονιών κατά τη διάρκεια της θεραπείας των παιδιών.
πηγή: ert.gr
